ABSTRACT
Objetivo - Analisar a qualidade de vida dos pacientes com diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne (DMD) e distrofia muscular de cinturas (DMC); compreender as experiências e necessidades dos portadores, e assim desenvolveu-se cuidados específicos e programas adequados, não somente para a reabilitação física, mas criando oportunidades para desenvolvimento da vida social. Métodos - O instrumento utilizado para avaliação desses indivíduos foi o questionário Medical Outcomes Studies 36-item Short-Form (MOS SF-36). Foram analisados oito questionários de indivíduos portadores de distrofias musculares, sendo que 3 indivíduos são portadores de DMD e 3 indivíduos de DMC. A análise dos índices foram realizadas através do cálculo do Raw Scale de forma individual. Resultados - Os indivíduos com DMD possuem menor pontuação em todos os itens descritos na escala, quando comparados aos indivíduos com DMC, que somente apresentaram alteração consideráveis no item referente a capacidade funcional. Conclusão - Os portadores de DMD apresentam pior qualidade de vida comparados aos portadores de DMC.
Objective - To analyse the quality of life of patients with Duchenne muscular distrophy (DMD) and limb-girdle muscular distrophy (LGMD); comprehend the experiences and needs of these people. The specific care develops, with appropriate programs, not only for physical rehabilitation, create opportunities for the development of a social life. Methods - The instrument used for evaluation of these individuals was the Medical Outcomes Studies 36-item Short-Form (MOS SF-36). Eight questionnaires were analyzed from patients with muscular dystrophies,and three individuals are carriers of DMD and three individuals from LGMD. The analysis of indices were performed by calculating the Raw Scale individually. Results - Individuals with DMD have lower scores on all items listed on the scale, when compared with patients with LGMD, which only showed significant changes in the item relating to functional capacity. Conclusion - DMD patients have a worse quality of life compared to patients with LGMD.